Nouveau-né

Quand votre bébé est intersexué

Qu'est-ce que cela signifie que mon bébé est intersexuéré?

L'Intersex est un terme utilisé lorsque quelqu'un est né avec des caractéristiques sexuelles qui ne correspondent pas à la définition habituelle de la fille ou du garçon. Un enfant intersexué peut avoir des organes sexuels internes, des organes génitaux externes, des chromosomes ou d'autres marqueurs biologiques qui diffèrent des hommes ou des femmes typiques.

Ces conditions sont parfois appelées différences de développement sexuel (DSD). («Hermaphrodite» était le terme utilisé pour désigner les personnes atteintes de ces conditions, mais cela est maintenant considéré comme obsolète.)



À quoi ressemble l'intersex?

Un bébé intersexué peut:



  • Apparaissent à l'extérieur à l'extérieur mais ont principalement une anatomie masculine à l'intérieur, ou vice versa.
  • Ont des parties génitales qui semblent être entre les hommes et les femmes.
  • Ont des cellules avec des chromosomes féminins (xx) et certains avec un mâle (XY). (En règle générale, toutes les cellules de filles ont xx chromosomes, et toutes les cellules de garçons en ont XY.)

Cela se produit plus souvent que vous ne le pensez: environ 1 enfants sur 2 000 a un DSD, y compris ceux qui ont des variations qui n'apparaîtront que plus tard dans la vie.

Être intersexue n'est pas la même chose que le transgenre. Il est souvent difficile d'attribuer un sexe à un bébé intersexué. Si une personne intersexique estime que le sexe qui lui a été attribué à la naissance ne correspond pas à son identité de genre, elle peut passer au sexe plus aligné sur son identité de genre.



Élimination des moisissures de salle de bain

Avoir un DSD nécessite souvent un soutien supplémentaire médical, psychologique et parental, mais les enfants intersexes peuvent grandir pour être des adultes sains et bien ajustés.

Comment puis-je savoir si mon bébé est intersexuéré?

Les parents découvrent souvent que leur enfant est intersexuéré à la naissance, mais pas toujours. Les prestataires de soins de santé détectent parfois le développement du sexe atypique lors d'une échographie avant la naissance d'un bébé.

Il est également possible de découvrir que votre enfant a un DSD des mois ou des années après la naissance, comme dans la petite enfance ou pendant la puberté. Certaines personnes ne réalisent pas qu'elles ont un DSD avant l'âge adulte et certaines personnes ne le découvrent jamais. (Voir ci-dessous pour une liste de certains DSD communs.)



Que se passe-t-il si mon bébé est né intersexuéré?

Si votre bébé est identifié à la naissance comme ayant peut-être un DSD, le médecin vous le fera probablement savoir, mais il peut ne pas être possible de diagnostiquer le type spécifique de DSD immédiatement.

Pour obtenir un diagnostic DSD spécifique, votre bébé peut avoir besoin de plusieurs tests, y compris des tests de chromosome, des tests hormonaux et des analyses d'IRM ou d'échographie des organes génitaux internes. Cela peut prendre plusieurs jours pour obtenir les résultats des tests, et même alors, un diagnostic définitif n'est pas toujours possible.

La plupart des DSD ne sont pas une menace pour la santé et l'intervention médicale n'est généralement pas nécessaire. Cependant, dans certains cas, un enfant intersexué avec une certaine condition peut nécessiter une intervention chirurgicale ou des médicaments pour prévenir de graves problèmes médicaux et protéger sa santé.

De nombreux grands hôpitaux ont des équipes DSD qui rencontrent les parents après la naissance du bébé pour guider les décisions de traitement et offrir un soutien. Ces équipes comprennent des spécialistes tels que des généticiens, des urologues, des endocrinologues pédiatriques, des gynécologues pédiatriques et des psychologues. Les experts du DSD conviennent que ces équipes spécialisées sont le meilleur moyen de s'occuper des enfants intersexes.

Malheureusement, tous les hôpitaux n'ont pas d'équipes DSD. Si votre hôpital n'offre pas ce type de traitement spécialisé, ou si vous n'êtes pas satisfait des ressources qu'il fournit, consultez un centre de soins spécialisés DSD qui correspond à vos besoins. Il est important de trouver des prestataires de soins de santé expérimentés et solidaires pour vous aider à déterminer la meilleure voie à suivre pour votre enfant, y compris comment (ou si) pour attribuer un sexe à votre enfant.

Que signifie attribuer un sexe à mon enfant intersexué?

Votre équipe DSD abordera vos questions sur l'affectation de genre. Idéalement, il est préférable d'attendre que vous obteniez les résultats de tous les tests ou examens avant de prendre des décisions, vous avez donc une idée plus claire de l'état de votre enfant. Les médecins peuvent parfois utiliser ces informations pour prédire si votre enfant est susceptible de s'identifier en tant que garçon ou fille à mesure qu'il vieillit.

L'attribution d'un sexe est une décision réversible dans le but de vous aider à élever votre enfant en fonction des normes sociétales et juridiques. Il ne nécessite pas nécessairement de mettre votre enfant à la chirurgie pour le faire ressembler davantage à un garçon ou une fille.

Devez-vous attribuer un sexe à votre enfant?

Légalement, dans la plupart des États, les parents doivent spécifier un sexe masculin ou féminin sur le certificat de naissance de leur enfant. Cependant, la Californie et Washington ont tous deux commencé à offrir une troisième option de genre non binaire appelée «X» sur les certificats de naissance.

Comment puis-je décider de ce qui est bon pour mon enfant intersexué?

Avoir un enfant intersexué peut être stressant et déroutant. Vous pouvez vous soucier de la santé de votre enfant et de la question de savoir s'il sera accepté par la société. Peut-être que vous vous inquiétez également de votre capacité à élever un enfant différent.

Tu es mon soleil

De plus, vous pouvez ressentir la pression de la famille, des normes culturelles et parfois même des prestataires de soins de santé pour prendre rapidement des décisions concernant le sexe et la chirurgie.

Tu n'es pas seul. Sachez que d'autres parents ont été confrontés aux mêmes défis auxquels vous êtes maintenant confronté, et chercher le soutien d'autres parents qui ont un enfant avec un DSD vous aideront à naviguer dans le stress émotionnel et psychologique de la gestion du diagnostic de votre enfant. (Voir les liens vers les groupes de soutien ci-dessous.)

Comment puis-je décider si mon bébé intersexué devrait subir une chirurgie reconstructive?

Certaines conditions de DSD nécessitent une intervention chirurgicale précoce pour optimiser la santé et la fertilité. Par exemple, un médecin peut recommander de retirer les organes sexuels sous-développés causés par une maladie chromosomique car il peut augmenter le risque de cancer de l'enfant. Une fille qui a une condition dans laquelle l'urètre et le vagin partagent une ouverture (sinus urogénital) peut avoir besoin d'une ouverture vaginale créée afin qu'elle puisse se diriger.

De nombreux experts et organisations - y compris les Nations Unies, Human Rights Watch et trois anciens chirurgiens généraux américains - se sont fortement révélés contre la chirurgie médicalement inutile pour les jeunes enfants intersexués. Ils recommandent aux médecins et aux parents de prendre des décisions concernant la chirurgie jusqu'à ce qu'un enfant soit assez âgé pour avoir son mot à dire (souvent jusqu'à la puberté ou plus tard), à moins que la chirurgie ne soit nécessaire pour sauver la vie de l'enfant.

D'autres organisations examinent toujours les preuves de savoir si les chirurgies intersexuées précoces sont optimales. L'American Academy of Pediatrics affirme que les parents devraient comprendre les risques et les avantages de tout plan d'action, mais n'ont pas publié une déclaration définitive pour ou contre. L'American Medical Association envisage une proposition décourageant la pratique des jeunes enfants.

Certains médecins et organisations affirment que la chirurgie reconstructive pour les bébés intersexes devrait rester une option pour les parents. La Fondation Cares, par exemple, ne condamne pas la chirurgie tant que l'enfant est médicalement stable et que les parents sont pleinement informés et ont trouvé un chirurgien expert.

Pouvez-vous avoir du thé noir pendant la grossesse

La plupart des chirurgies pour changer les parties génitales d'un enfant afin qu'ils ressemblent davantage à une fille ou à un garçon est considéré comme esthétique. Dans le passé, ce type de chirurgie a été réalisé régulièrement sur les bébés intersexes. Aujourd'hui, les parents sont de plus en plus encouragés à reporter des décisions à la chirurgie esthétique jusqu'à ce qu'un enfant soit plus âgé.

Voici quelques raisons de retarder ou de renoncer à la chirurgie reconstructive sur votre enfant intersexué:

  • La chirurgie est très difficile à inverser. Si votre enfant n'est pas satisfait de son sexe attribué, le cours d'inversion sera beaucoup plus difficile s'il a subi une intervention chirurgicale.
  • Votre enfant peut peser sur l'opportunité de subir une intervention chirurgicale et du type de chirurgie si vous retardez la décision jusqu'à ce qu'elle soit plus âgée. Après tout, votre enfant doit vivre avec la décision.
  • Les progrès de la technologie des techniques chirurgicales moyennes évoluent constamment. Si vous attendez, il est possible que les procédures chirurgicales pour l'état de votre enfant se soient améliorées au moment où vous décidez de poursuivre une opération.
  • La chirurgie n'est souvent pas nécessaire. De nombreux adultes atteints de DSD qui ont subi une intervention chirurgicale comme de jeunes enfants ont condamné la pratique. La chirurgie peut avoir des conséquences douloureuses et permanentes, notamment des complications médicales et une perte de sensibilité sexuelle.

Assurez-vous de comprendre ces risques potentiels lorsque vous envisagez une intervention chirurgicale pour votre enfant. Les personnes atteintes de DSD peuvent vivre des vies heureuses et épanouissantes sans subir une intervention chirurgicale.

Quels sont les exemples de conditions intersexuées?

Il existe de nombreux types de DSD, mais certains des plus courants comprennent:

Dysgénèse gonadique mixte (MGD): Cette condition est causée par une différence chromosomique (mosaïque), dans laquelle certains chromosomes sont XY (mâle), et certains sont XO - ce qui signifie qu'il manque un deuxième chromosome sexuel. Il en résulte que l'enfant naît avec un testicule non désesaminé d'un côté et un organe sexuel sous-développé de l'autre côté. Les enfants atteints de cette condition peuvent nécessiter un traitement hormonal et nécessiter une surveillance régulière de leur croissance et de leur développement.

Syndrome d'insensibilité aux androgènes (AIS): Les personnes atteintes d'AIS sont génétiquement masculines (ce qui signifie qu'elles ont des chromosomes XY), mais leur corps est résistant aux hormones sexuelles pour le développement masculin. Cela provoque le développement de parties génitales qui sont complètement ou partiellement féminines. Un enfant avec AIS complet est génétiquement masculin mais ressemble à une fille. (Cette condition n'est généralement découverte que plus tard). Les bébés atteints d'AIS partiel peuvent avoir des organes génitaux à l'aspect masculin et féminin, comme un gros clitoris ou des testicules qui ne sont pas descendus dans le scrotum.

Micropénis: Les garçons nés avec un très petit pénis auraient un micropenis. Il n'y a pas de critères universellement convenus de ce qui constitue un micropenis, mais chez un nouveau-né, cela signifie généralement que le pénis mesure moins de 0,75 pouces de long lorsqu'il est doucement étiré. Un micropenis peut se produire seul ou en combinaison avec des troubles hormonaux ou autres.

Hyperplasie surrénalienne congénitale (CAH): Les personnes atteintes de CAH produisent des hormones sexuelles masculines supplémentaires appelées androgènes et ont du mal à produire d'autres hormones. Les filles (bébés avec des chromosomes féminins) avec CAH peuvent avoir un clitoris ou des organes génitaux élargis qui ont l'air masculin. Le CAH peut être mortel et nécessiter un traitement à vie, comme le remplacement des hormones.

Pour une liste plus complète de DSD, visitez Cincinnati Children's Page Web du centre de développement sexuelOuvre une nouvelle fenêtre .

Quelles questions dois-je poser des prestataires médicaux de mon enfant?

Cela dépend de l'état de votre enfant et de la spécialité du fournisseur de soins de santé. En général, vous voudrez savoir:

  • L'état de mon enfant est-il mortel? La décision que vous me demandez est-elle d'urgence, ou puis-je prendre mon temps?
  • Mon enfant a-t-il besoin de ce test ou de ce test? Quelles informations ce test fournira-t-il? (Certains tests peuvent être stressants et invasifs pour votre enfant. Essayez d'éviter les tests inutiles).
  • Quelle expérience avez-vous traité et entreprenez des enfants avec un DSD? (Si le fournisseur n'est pas expérimenté, trouvez quelqu'un qui l'est.)
  • Le DSD de mon enfant affectera-t-il sa santé physique, son développement sexuel, sa fertilité, son bien-être intellectuel ou émotionnel?
  • À quelle fréquence mon enfant aura-t-il besoin de contrôles médicaux?
  • Comment puis-je soutenir au mieux mon enfant?
  • Comment puis-je communiquer avec les membres de la famille, les baby-sitters et les garderies sur l'état de mon enfant?
  • Pouvez-vous me mettre en contact avec un autre parent à qui je peux parler, ou pouvez-vous recommander un groupe de soutien?

Mon enfant intersexué aura-t-il des problèmes psychologiques?

Il est normal de s'inquiéter de ce que l'avenir nous réserve pour votre enfant, et les recherches à long terme sur le bien-être émotionnel des personnes atteintes de DSD sont rares.

Cependant, les psychologues savent que les sentiments de honte et de rejet ont un impact négatif sur la santé mentale des gens, tout en se sentant soutenu, reconnu et compris est bénéfique. En d'autres termes, la création d'un environnement aimante et solidaire pour votre enfant peut aider à s'assurer de devenir confiant et de contenu.

Parlez à votre équipe DSD des défis à attendre et de la façon de les naviguer, et consultez un professionnel de la santé mentale de la meilleure façon de soutenir et de parler à votre enfant. Comme les adultes atteints de DSD peuvent en témoigner, les enfants intersexes peuvent vivre une vie heureuse, saine et productive.

Et si j'ai du mal à accepter mon enfant intersexué?

Society is still coming to terms with the idea that not all people fit neatly into either a male or female category. En conséquence, de nombreux parents ont honte du DSD de leur enfant. Cependant, cela peut être préjudiciable à la fois à la dynamique familiale et à l'estime de soi de votre enfant, il est donc important de trouver des prestataires de soins de santé et des groupes de soutien sur lesquels vous pouvez vous appuyer pour des conseils et des conseils pour naviguer dans votre nouvelle réalité.

Les psychologues et les défenseurs disent être ouverts avec votre enfant à propos de leur état, plutôt que d'essayer de le cacher aux amis proches, aux soignants et aux membres de la famille aideront à favoriser un environnement d'acceptation.

Où puis-je obtenir plus d'informations et de soutien?

Hôpitaux

Le réseau de recherche translationnelle des troubles du développement du sexeOuvre une nouvelle fenêtre est un groupe de centres médicaux dédiés à la recherche des besoins spécifiques des patients atteints de DSD qui travaillent pour trouver les meilleures normes de soins.

Hôpital pour enfants ColoradoOuvre une nouvelle fenêtre A une clinique SOAR (Résultats du développement du sexe - obtenant des résultats) avec une équipe multidisciplinaire spécialisée dans les DSD.

Groupes de soutien

InterconnecterOuvre une nouvelle fenêtre est dédié à aider les personnes intersexes.

hauteur du siège de rappel

Familles DSDOuvre une nouvelle fenêtre est une ressource d'information et de soutien aux enfants, aux adolescents et aux jeunes adultes qui ont un DSD.

Fondation CaresOuvre une nouvelle fenêtre est une organisation à but non lucratif dédiée à l'amélioration de la vie des familles et des personnes touchées par l'hyperplasie surrénalienne congénitale (CAH).

Association de Hypepadias et EpispadiasOuvre une nouvelle fenêtre Fournit une éducation et un soutien aux personnes ayant des conditions Hypospadias et Epispadias.

Alliance AccordOuvre une nouvelle fenêtre Fournit une éducation aux professionnels et aux familles sur les meilleures pratiques pour aborder les DSD. Vous pouvez trouver un détail Manuel pour les parentsOuvre une nouvelle fenêtre sur leur site Web.

Note: Cet article a été examiné par Sharon Travers, MD, et Cindy Buchanan, PhD, à la clinique de Soar à l'hôpital pour enfants Colorado .

Cet article a-t-il été utile?

Oui

Non

Suivez votre grossesse, préparez-vous pour la prochaine étape et obtenez un soutien expert - le tout gratuitement

Sources

L'équipe éditoriale de Floraloasis s'est engagée à fournir les informations de grossesse et de parentalité les plus utiles et les plus fiables au monde. Lors de la création et de la mise à jour du contenu, nous comptons sur des sources crédibles: des organisations de santé respectées, des groupes professionnels de médecins et d'autres experts, et des études publiées dans des revues à comité de lecture. Nous pensons que vous devriez toujours connaître la source des informations que vous voyez. En savoir plus sur nos politiques de révision et de révision médicale.

AAP. 2017. Énoncé de l'American Academy of Pediatrics en réponse au rapport sur les droits de l'homme sur le traitement des enfants ayant des différences de développement sexuel. https://www.aap.org/en/news-room/news-releases/aap/20ponse-to-human-rights-watch-uret/Ouvre une nouvelle fenêtre [Consulté en mars 2023]

Hôpital pour enfants Colorado. Undated. Treatment of disorders of sexual development in the SOAR clinic. https://www.childrenscolorado.org/doctors-and-departments/departments/urologi/programs-and-clinics/soar-clinic/Ouvre une nouvelle fenêtre [Consulté en mars 2023]

petite chambre avec bureau

Cincinnati Children's. Sans date. Troubles du développement du sexe. https://www.cincinnatichildrens.org/service/d/disorders-sexOuvre une nouvelle fenêtre [Consulté en mars 2023]

MedlinePlus. 2022. Syndrome d'insensibilité aux androgènes. Bibliothèque nationale américaine de médecine. https://medlineplus.gov/ency/article/001180.htmOuvre une nouvelle fenêtre [Consulté en mars 2023]

Stanford Children's Health. Sans date. Micropenis. http://www.stanfordchildrens.org/en/topic/default?id=micropenis-90-P03096Ouvre une nouvelle fenêtre [Consulté en mars 2023]

Claudia Boyd-Barrett Claudia Boyd-Barrett est une journaliste de longue date basée dans le sud de la Californie et une maman fier et adaptée continuellement d'un adolescent.

Articles Populaires